Organizzazione
Distrofie muscolari
Occuparsi della Distrofia e di molte altre patologie neuromuscolari rimane la principale missione della UILDM , ma appare sempre più determinante tenere in considerazione l’impatto che questo tipo di patologie ha sulla qualità di vita della persona, cercando di lavorare in modo olistico sul principio di “benessere” e sulla percezione che ognuno ha di questo concetto.
Da questa premessa, nasce la nostra strategia di lavoro, multidisciplinare e articolata, orientata nell’affrontare anche i problemi quotidiani legati alla fruibilità dell’ambiente, alla mobilità, all’ inclusione sociale e lavorativa, al riconoscimento dei diritti civili e dei bisogni emotivi e umani delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Suddivisione in tre aree di attività specifiche:
ASSOCIATIVA
Promuove e gestisce attraverso il prezioso contributo del volontariato tutte le attività associative, da quella di sensibilizzazione alla malattia, alle raccolte fondi a quelle di tipo sociale e socio-ricreativo. A tutto questo si sono aggiunte, soprattutto nel corso degli ultimi anni, una serie di progetti specifici volti a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale della persona con disabilità.
SOCIO ISTITUZIONALE
E’ l’area incaricata di organizzare progetti, attività e iniziative basate sulla professionalità tecnica di operatori e collaboratori, ma con l’indispensabile contributo dei volontari, senza i quali ciò non sarebbe realizzabile. Vi rientrano lo Sportello informativo e di supporto sociale, lo sportello di supporto psicologico, il servizio di coordinamento e gestione del servizio civile universale e il servizio di progettazione e formazione, nonché la CASA FAMIGLIA UILDM.
SOCIO SANITARIA
E’ l’area dedicata, attraverso il suo Centro Riabilitativo, allo svolgimento di valutazioni multiprofessionali che comprendono la presa in carico del paziente (sia esso minore e adulto), la stesura e la verifica del suo progetto riabilitativo individualizzato, con i relativi obiettivi e piano terapeutico.
Al suo interno opera un’equipe multidisciplinare costituita da:
- Fisiatra
- Specialista in neuroscienze pediatriche
- Pneumologo
- Fisioterapisti
- Psicologo
- Logopedista
- Terapista della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE)
Vengono svolti una serie di servizi ed attività, in particolare servizio clinico e diagnostico, servizio pneumologico, fisiokinesiterapia, logopedia, neuropsicomotricità, servizio prescrizioni, addestramento e collaudo ausili, servizio di supporto psicologico, servizio supporto sociale personale e familiare, in convenzione con il SSN e in tutto il territorio ligure.