Il 12 novembre 2016 a Bologna presso il Centro Sociale Ricreativo e Culturale A. Montanari
Col.6.it., nato di recente in seno a Uildm, è un gruppo di pazienti e genitori di bambini con una patologia muscolare legata al collagene VI: miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia miosclerotica. Il principale obiettivo di COL6.it è rappresentare un punto di riferimento per queste patologie, dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi e confrontarsi sulle difficoltà legate alla malattia.
Il gruppo COL6.it sostiene con il massimo impegno la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica a finanziare progetti rivolti alla scoperta di terapie contro le miopatie da collagene VI. (sito: www.col6.it)
Programma IV° incontro COL.6.IT
